[CMN] 글로벌 뷰티·웰니스 기업 뉴스킨 코리아(대표이사 조지훈)가 지난 2일 서울 강남 노보텔 앰배서더에서 ‘제20회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다고 4일 밝혔다.

수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)은 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀성 유전 질환이다. 뉴스킨 코리아는 지난 2003년부터 회원 자치 봉사 단체인 ‘뉴스킨 포스 포 굿 후원회’와 함께 수포성 표피박리증 환우 치료비 및 연구 지원금을 후원해왔다.

또한 매년 환우와 가족이 모여 교류하는 자리를 마련해 질환에 대한 올바른 이해와 사회적 인식 확산에 기여하고 있다. 올해로 20회를 맞이한 EB 환우 가족 모임은 2023년 강남세브란스 병원 행사, 2024년 EB 토론회 등 다양한 형태로 진행됐으며, 환우와 가족 및 후원회가 경험을 나누고 지지하는 교류의 장으로 자리매김하고 있다.

행사에는 뉴스킨 코리아 임직원 및 포스 포 굿 후원회 회원들을 비롯해 한국수포성표피박리증환우회 관계자 등 70여 명이 참석해 서로에게 응원과 위로의 메시지를 전했다. 이날 뉴스킨은 EB 환우 수술 및 치료비와 환우들의 건강한 학교생활을 돕는 가이드북 제작 지원비 등 총 2500만 원을 전달했으며, 강남세브란스병원에는 EB 연구비 2000만 원을 지원했다.